ME/CFS – Wenn der Körper nicht mehr kann und nicht mehr darf

Eine Erkrankung, die weit mehr ist als tiefe Müdigkeit

Es gibt eine Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht heilen lässt. Die nicht besser wird, wenn man sich ausruht. Die sich nach dem kleinsten Spaziergang tagelang verschlimmert. Eine Erschöpfung, die das Leben auf wenige Quadratmeter zusammenschrumpfen lässt.

Diese Erschöpfung hat einen Namen: ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Wer meinen Artikel über Burnout gelesen hat, wird vielleicht denken: Klingt ähnlich. Und ja, es gibt Berührungspunkte. Aber ME/CFS ist etwas grundlegend anderes – und es ist wichtig, das zu verstehen.

Nicht einfach «sehr müde»

Burnout entsteht durch anhaltende Überlastung. Mit der richtigen Begleitung, Ruhe und einem veränderten Lebensstil ist Erholung möglich. ME/CFS folgt einer anderen Logik.

Das Leitsymptom heisst Post-Exertional Malaise – kurz PEM. Gemeint ist eine unverhältnismässige Verschlechterung aller Symptome nach minimaler Anstrengung. Nicht Stunden danach, sondern oft erst 24 bis 48 Stunden später. Ein kurzes Gespräch, eine leichte Gehstrecke, ein emotionaler Moment – und der Körper kollabiert in einen Zustand, der Tage oder Wochen anhalten kann.

Hinzu kommen: eine lähmende Erschöpfung, die durch Ruhe nicht schwindet, kognitiver Nebel («Brain Fog»), Kreislaufprobleme beim Stehen, nicht erholsamer Schlaf und eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Reizen.

ME/CFS ist keine Schwäche. Kein Burnout, der sich hartnäckig hält. Und keine rein psychische Störung – auch wenn das System Nervensystem, Psyche und Körper eng miteinander verbunden sind.

Was im Nervensystem geschieht

Um ME/CFS zu verstehen, lohnt ein Blick in die Tiefe des autonomen Nervensystems – und hier wird es faszinierend wie erschreckend zugleich.

Die Polyvagal-Theorie von Dr. Stephen Porges beschreibt drei grundlegende Zustände unseres Nervensystems: Sicherheit und Verbindung (ventraler Vagus), Mobilisierung und Stressreaktion (Sympathikus) und – als letzte Überlebensstrategie – Erstarrung und Shutdown (dorsaler Vagus).

Bei ME/CFS vermutet man, dass der Körper dauerhaft in diesem dritten Zustand gefangen ist. Ausgelöst oft durch einen Infekt – Epstein-Barr-Virus, Covid-19, eine schwere Grippe – oder durch massiven, anhaltenden Stress. Das System hat versucht zu kämpfen, zu fliehen. Irgendwann konnte es nicht mehr. Und es hat abgeschaltet.

Was dann folgt, ist kein Versagen – es ist ein Überlebensmechanismus. Aber ein Mechanismus, der sich verselbständigt hat.

Das Gehirn, insbesondere Amygdala und Hirnstamm, stuft den eigenen erschöpften Körper als Bedrohung ein. Die Mikroglia – die Immunzellen des Gehirns – bleiben in einem hyperaktiven Zustand und schütten fortlaufend entzündliche Botenstoffe aus. Der Stoffwechsel wird heruntergefahren. Die Wahrnehmungsschwellen sinken massiv: Geräusche werden unerträglich, Licht schmerzt, normale Berührung löst Alarm aus. Das Nervensystem filtert nicht mehr – es verarbeitet alles ungefiltert und feuert ständig neue Alarmsignale.

Ein Teufelskreis, der sich selbst am Laufen hält.

Nicht nur eine Post-Covid-Erscheinung

Seit der Pandemie ist ME/CFS einem grösseren Publikum bekannt geworden – als mögliche Folge von Long Covid. Das ist wichtig und richtig. Aber ME/CFS existiert seit Jahrzehnten. Menschen erkranken nach anderen Virusinfektionen, nach extremem körperlichem oder emotionalem Stress, manchmal ohne klar benennenbare Auslöser.

Es ist eine eigenständige, ernsthafte Erkrankung – die lange Zeit bagatellisiert und nicht selten als psychosomatisch abgetan wurde. Betroffene kämpfen oft jahrelang um Anerkennung, bevor sie eine Diagnose erhalten.

Was helfen kann – und was schadet

Hier ist eines der grössten Missverständnisse: Mehr Bewegung, mehr «Durchbeissen», mehr Training – das verschlimmert ME/CFS. Weil jede Aktivität, die über die individuelle Energiegrenze geht, das Nervensystem tiefer in den Shutdown treibt.

Was stattdessen zählt, heisst Pacing: das bewusste Bleiben innerhalb der eigenen Energiegrenze. Nicht als Resignation, sondern als aktive Sprache der Sicherheit ans Nervensystem. Jede Reizüberflutung vermeiden, jede kleine Überforderung erkennen – das ist keine Schwäche, das ist Neurobiologie.

Daneben gibt es sanfte Ansätze, die darauf abzielen, dem Nervensystem behutsam wieder Sicherheit zu signalisieren. Körperorientierte Therapien wie Somatic Experiencing arbeiten genau an diesem Punkt: nicht gegen den Shutdown ankämpfen, sondern den Weg zurück in den ventralen Zustand – Sicherheit, Kontakt, Lebendigkeit – langsam und behutsam anbahnen.

Auch craniosacrale Arbeit und Polarity Therapy können in diesem Kontext einen achtsamen Rahmen bieten: nicht als Heilversprechen, sondern als Einladung an das Nervensystem, wieder zu spüren, dass es in Sicherheit sein darf. Sehr behutsam, im Rhythmus der Person – niemals gegen ihren Körper.

Ein letzter Gedanke

ME/CFS erinnert uns daran, dass der Körper keine Maschine ist, die man einfach repariert. Er ist ein Wesen, das auf Sicherheit angewiesen ist – auf echte, erlebte, zelluläre Sicherheit. Nicht auf Willenskraft.

Wenn das Nervensystem lernt, diese Sicherheit wieder zu finden, kann manchmal – langsam, nicht linear, und nicht bei jedem – ein Weg entstehen. Kein Ziel. Kein Versprechen. Aber ein Fluss, der sich wieder bewegen darf.

Begleitung auf deinem Weg

Wenn du spürst, dass dein Körper nicht mehr kann – dass Ruhe keine Erholung bringt und jede kleine Anforderung zu viel wird – dann ist es vielleicht Zeit, dir Begleitung zu gönnen.

In meiner Arbeit begegne ich Menschen, die sich genau an diesem Punkt befinden. Gemeinsam schaffen wir Raum, um innezuhalten, zu spüren, was im Körper wirklich geschieht – und dem Nervensystem behutsam wieder Sicherheit zu ermöglichen.

Nicht gegen die Erschöpfung ankämpfen. Sondern den Weg zurück in den Fluss des Lebens finden – sanft, im eigenen Rhythmus.

Manchmal beginnt Veränderung in dem Moment, in dem wir aufhören, gegen unseren Körper zu kämpfen – und anfangen, ihm zuzuhören.